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Cela fait encore un moment que je n'ai pas donné de nouvelles. Nous attendions des résultats importants et c'était donc difficile de penser à autre chose. Les derniers mois ont été encore très éprouvants.
Merci en tout cas de continuer à me lire, à prendre des nouvelles de notre Petit Prince. Je reçois aussi de plus en plus de messages de mamans endeuillées. Merci de vos gentils mots. Je suis touchée de savoir que mon expérience et mes témoignages peuvent vous aider à vous sentir un peu moins seule. Même si j'aimerai qu'aucune d'entre vous n'ait eu à vivre ce drame...
Alors pour en revenir à ma grossesse et nous resituer un peu : demain nous serons à 27SA, c'est à dire que nous bouclerons le sixième mois d'ici une bonne semaine.
La dernière fois que je vous ai raconté nos mésaventures, nous attendions que notre dossier passe en commission suite à l'échographie morphologique qui nous a appris que la vésicule biliaire de notre bébé semblait absente.
Le 30 janvier, la secrétaire du centre de diagniostic anténatal nous téléphone et nous demande de venir rencontrer une généticienne le 7 janvier.
Le 7 janvier, je suis à 23+6, terme auquel j'ai accouché des filles il y a neuf mois... Je suis dans un état d'esprit difficile. J'ai très peur de ce terme, l'impression que tout va se reproduire et en même temps, je dois garder les idées claires pour bien écouter la généticienne. Elle nous explique qu'il y a plusieurs cas de figures dans notre cas :
- La vésicule ne se voit pas à l'échographie mais peut être présente à la naissance. On ne sait pas l'expliquer mais les examens prénataux ont leurs limites et dans certains cas rares, cela arrive.
- La vésicule n'est vraiment pas là mais c'est une absence isolée qui n'empêche pas de vivre normalement. Des conseils et un suivi nutrionnel pourront nous être donnés à la naissance si c'est le cas.
- L'absence de vésicule peut aussi annoncer une mucoviscidose.
- L'absence de vésicule peut annoncer également une maladie appelée artrésie des voies biliaires. C'est une maladie rare et sévère qui touche le système hépatique que seule une opération chirurgicale dans les premières semaines de vie de l'enfant peut résoudre.
Nous avons donc repassé des examens et prélévements pour avoir une réponse concernant la mucoviscidose. Nous avons patienté presque trois semaines. Trois semaines encore faites d'angoisse, de ras le bol, de craintes... De savoir que tout cela n'arrive pas qu'aux autres et que tout peut basculer. Lundi soir, le 26 janvier, jour des 9 mois d'envol de mes puces, la généticienne nous téléphone et nous annonce que tout est normal ! Les investigations génétiques s'arrêtent enfin pour nous !
J'ai repassé une échographie fin janvier également pour voir si la vésicule n'apparaissait pas. Non, elle n'est toujours pas là.
Nous devons maintenant attendre la naissance de ce Petit Prince pour réellement connaître son état de santé. Quelques jours après la naissance, il passera une échographie et nous saurons si oui ou non cette vésicule est là. Si l'absence est confirmée, il nous faudra avoir une vigilance extrême concernant la couleur des selles qui pourrait aller vers un diagnostic d'artrésie. La généticienne nous a expliqué qu'il ne faudrait pas hésiter à venir consulter aux urgences pédiatriques au moindre doute car il ne fallait pas passer à côté de cette maladie qui peut être mortelle si non traitée. Nous essayons de ne plus trop penser à cette éventualité et d'enfin commencer à profiter de la grossesse. Cela reste difficile malgré tout. Tant que Petit Prince ne sera pas dans nos bras et que l'on entendra des médecins que tout va bien, nous ne pourrons pas être rassurés. Tout le monde essaie de nous rassurer en nous disant que tout va bien aller, nous ne demandons qu'à le croire, mais dans nos coeurs blessés de parents c'est impossible.
Quand j'ai annoncé ma grossesse gémellaire, tout le monde nous disait également qu'il ne fallait pas s'en faire, que tout irait bien, qu'en me reposant bien il n'y avait aucune raison... "il n'y a pas de raisons", je crois que je ne peux plus supporter d'entendre cette phrase même si elle part, je le sais, toujours d'un bon sentiment.
Alors non, tant que nous n'aurons pas notre fils dans les bras en attendant les médecins nous donner de bonnes nouvelles, nous restons sur un équilibire d'optimisme et de prudence...
Le gros point positif, c'est qu'aujourd'hui, à casiment six mois de grossesse, nous basculons enfin dans un suivi de grossesse classique, sans examens supplémentaires, sans commission de spécialistes, sans rendez vous en génétique et surtout, sans attente insupportable de résultats de trisomie, malformation cardiaque, mucoviscidose... Nous commençons à tout préparer et à réaliser doucement, même si nous ne savons que trop bien que même quand un risque est écarté, il y en a dix autres qui peuvent surgir.
Optimisme et prudence...
Cette grossesse me semble complètement surréaliste. Vivre tous ces potentiels risques après avoir subi le pire lors de ma grossesse précédente est à la limite de l'incroyable...
